ROW
Bonaire en Curaçao
ROW Bonaire & Curacao
Na final di añanan 90 na un parti di Antia Hulandes (Boneiru i Kòrsou) a hasi un estudio tokante prevalensia (ku ki frekuensia algu ta sosodé) i publikashon di HHT.
A investigá miembronan di famia di pashènt ku HHT mas grandi ku 12 aña. Resultado a duna komplikashon ku frekuensia: 32% ku komplikashon neurológiko manera derame selebral, pus na selebre, pero tambe tosa hopi sanger.
E investigashon pa promé be a mustra ku ROW tambe ta presente serka e rasa negroíde i ku e prevalensia ta unu di esnan mas haltu na mundu: 1 riba 1331.
Prevalensia (ku ki frekuensia algu ta sosodé)
Dr. Cees Westermann, ún di e pioneronan den asuntu di ROW, a hasi i publiká e estudio akí. El a partisipá tambe den lanta e asosiashon internashonal pa pashèntnan ku ta padesé di ROW i tambe e ta fundadó di Sentro di Eksperto Hulandes pa ROW na Nieuwegein, Hulanda. Hopi pashènt na Antias konos’é personalmente.
Na Antias, únikamente ROW Tipo I ta konosí ku tres diferente mutashon di endoglina:
1) ENG ;1 : c. 67 +1 G >A; IVS 1+1
Mutashon konosí den 8 famia.
2) ENG; 9 : c. 1238 G>T; p.GLY 413 VAL.
Mutashon konosí den 12 famia. Mutashon konosí na Zelanda
3) ENG; 3 : c.220- 360 + ? . Deletie exon 3 .
Mutashon konosí den 3 famia.
(Westermann CJJ, Rosina AF, Vries V de, Coteau PA de The prevalence and manifestations of HHT in the Afro-Caribbean population of the Netherlands Antilles: A family screening Am J Med Gen 2003; 116A:324-8 ; Westermann CJJ, Rosina AF, Vries V de, Mager JJ Hoge prevalentie van de ziekte van Rendu-Osler-Weber in de Afro-Caribische bevolking van de Nederlandse Antillen. Ned Tijdschr Geneesk 2003; 147:1595-1600)
Ta kere ku den siglo 18 un marinero di Zelanda a trese e gene di ROW Boneiru…
Situashon aktual na Antias.
Den último 5 aña a diagnostiká 1-4 kaso nobo pa aña na Antias. Hopi be ta trata di varios mucha di ún famia tanto na Boneiru komo na Kòrsou (i Aruba).
For di 2012 tin un koperashon estrecho entre Fundashon Mariadal i e sentro nashonal di eksperto na St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein, Hulanda. Hopi pashènt na Antias konos’é.
Ya komo ta rekerí eksperiensia pa ku e tratamentu, ta referí pashèntnan ku tin lokalisashon den pulmon na St. Antonius Ziekenhuis
For di 2014 pashèntnan di Boneiru ta bai Hospital Pablo Tobon Uribe ( HPTU) na Medellin, Colombia pa tratamentu di trastorno gástriko i di tripa.
Kasonan severo di sangramentu di nanishi ku ta rekerí tratamentu ku leiser, ta bai St. Antonius Ziekenhuis. Si ta kaso urgente, pashèntnan ta bai Medellín pa eskleroterapia, otro tipo di tratamentu pa spatader.